Giornate di sensibilizzazione delle malattie rare - mese di giugno

A cura di Rare Special Powers ASP

Data di pubblicazione:
08 Giugno 2023
Giornate di sensibilizzazione delle malattie rare - mese di  giugno

Il Comune di Cannara, con delibera della Giunta comunale n. 7 del 18/01/2023 ha aderito alla proposta dell'Associazione Rare Spacial Powers - RSP APS in merito ad alcune iniziative di sensibilizzazione in ordine alle malattie rare e/o associate al neurosviluppo.

L’associazione Rare Special Powers - ASP sosterrà la giornata internazionale di sensibilizzazione sulla malattia rara Mal de Debarquement Syndrome (MdDS) o Sindromi Neurovestibolari prevista per l’11 Giugno attraverso il “Rare Art Project” che, combinando la bellezza dell’arte con la scienza, mira ad attirare l'attenzione di una sempre più vasta platea di persone verso le sindromi rare. L’iniziativa prevede la diffusione di una "cartolina d'autore" selezionata appositamente per noi dalla Dott.ssa Silvia Rosati tra le opere d’arte conservate nel Museo Diocesano di San Rufino in Assisi.

 

In particolare per la MdDS la dott.ssa Rosati, ispirandosi al colore blu, ha scelto un particolare del Trittico di Palazzo (1477) di Matteo da Gualdo conservato nel Museo Diocesano e Cripta di San Rufino ad Assisi.

 

La cartolina apparirà nelle giornate dedicate, sulle pagine istituzionali e social dei comuni umbri patrocinanti l’iniziativa: Perugia, Cannara, Citerna, Deruta, Giano dell’Umbria, Nocera Umbra, Spello, Todi, Umbertide, Bevagna e Valfabbrica

 

💙11 Giugno: SINDROMI NEUROVESTIBOLARI o MdDS (Mal de Debarquement Syndrome)  colore: BLUE

Le sindromi neurovestibolari, sono un gruppo di patologie a carico dell’apparato neuro-vestibolare, che comportano vertigini vere, alterazioni dell’equilibrio, nausea e vomito e impossibilità ad alzarsi dal letto.

La MdDS in particolare è una sindrome caratterizzata da quella sensazione di "dondolamento" tipica dello stare in barca o che percepiamo sbarcando dall'aereo.

Nella maggioranza dei casi sparisce nel giro di poco tempo una volta tornati a terra, ma in alcune persone permane ed è come se continuassero a camminare galleggiando.

Troppo spesso non viene diagnosticata oppure i pazienti vengono diagnosticati erroneamente. Benché interessanti passi avanti siano stati fatti negli ultimi due-tre anni, la ricerca è ancora limitata e per tali motivi ad oggi non si ha un trattamento specifico né una cura definitiva.

 

Ringraziamo Polly Moyer e la MdDS - Uk, per maggiori info cliccare qui:

https://www.mdds.org.uk/

Ultimo aggiornamento

Giovedi 08 Giugno 2023